Наступного року, незважаючи на війну, в Україні вперше почнуть забезпечувати хворих на СМА (спінальну м'язову атрофію) ліками за державний кошт. Ліки від СМА – найдорожчі з усіх медичних препаратів, і через це люди з таким захворюванням досі програвали двобій зі своєю недугою.
Але тепер в українців, що мають таке рідкісне захворювання, з'явиться шанс. На засіданні уряду було схвалено пропозицію МОЗ щодо закупівлі ліків від СМА за державний кошт.
Спінальна м'язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, що призводить до поступової атрофії м'язів і зрештою до ранньої смерті. Вона входить до списку орфанних (рідкісних) захворювань, затверджених МОЗ.
В Україні на сьогодні є понад дві сотні дітей, хворих на СМА. Дорослих із таким діагнозом практично немає, українці з таким захворюванням довго не живуть. Донедавна ця хвороба в усьому світі вважалася смертним вироком. Але тепер ліки від СМА є.
Вилікувати цю хворобу неможливо, адже її винуватцем є дефектний ген. Однак регулярний прийом медичних препаратів не тільки продовжує життя хворих, але й значно поліпшує його якість.
Щоправда у 2019 році з'явився найефективніший препарат від СМА - Золгенсма, який фактично дозволяє полагодити "зламаний" ген. Для того, щоб дитина стала здоровою, досить одного прийому цього препарату. Але тут є жорстке вікове обмеження: після 3 років цей препарат вже не ефективний. А найбільша перепона – вартість цього препарату. Вона становить понад 2,5 млн доларів. Звісно, що для 99% українських сімей така сума непідйомна. Їм зостається сподіватись лише на благодійників. Та зазвичай людям не дається зібрати таку суму, перш ніж дитині виповниться 3 роки.
Золгенсма не купуватимуть за державний кошт. Але закуплять інший препарат від СМА – "Рисдиплам". На сьогодні один флакон цих ліків коштує понад 250 тисяч гривень. Цей препарат, на відміну від Золгенсма, треба приймати упродовж усього життя. Але він дає можливість жити.
- Жахливий удар росіян по зупинці в Запоріжжі: є загиблі, серед поранених - діти (фото, відео)
- Поразка Росії може стати новим викликом для ЄС: чому Європа боїться завершення війни в Україні — The Telegraph
- Капітуляція чи шлях до дипломатії з агресором: Зеленський заявив про готовність заморозити лінію фронту
"Зазначений лікарський засіб отримуватимуть пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям включення до програми (вік, тип хвороби тощо), в тому числі ті, яким буде поставлено діагноз за результатами програми розширеного неонатального скринінгу", - йдеться у повідомленні уряду.
Нагадаємо, через дефіцит електроенергії в Україні тимчасово призупинено прийом планових хворих до лікарень і проведення планових операцій.
