Как заместительница главы ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» применяет японскую методологию управления, чтобы изменить национальную политику лечения для более 20 тысяч пациентов.
Когда Мария Усатенко пришла в пациентскую адвокацию, у нее не было медицинского диплома. Вместо этого у нее было то, чего не хватает абсолютному большинству общественных активистов в Украине: системное образование в проектном менеджменте, сертификация по японской методологии P2M, стажировка в закупочном подразделении Программы развития ООН — и уверенность, что даже самую сложную социальную кризисную ситуацию можно превратить в структурированный проект с измеримыми результатами.
Сегодня она — заместитель главы ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» (UCMS), единственной украинской организации в составе Европейской платформы рассеянного склероза (EMSP). Член Мультидисциплинарной рабочей группы Министерства здравоохранения по орфанным заболеваниям. Автор научных публикаций в международных журналах. И человек, который 30 сентября 2020 года — в разгар второй волны COVID-19 — смог собрать за одним столом представителей Минздрава, ПРООН, Комитета Верховной Рады «Здоровье нации», Национальной службы здравоохранения Украины, Благотворительного фонда «Пациенты Украины», ведущих неврологов и фармацевтические компании на мероприятии «Life VS Challenge».
Мы встретились с Марией через неделю после конференции, чтобы поговорить о ней самой: откуда приходят люди, которые меняют систему, и почему японская философия управления оказалась эффективнее митингов, в которых организация также участвует.
— Мария, в вашей биографии есть необычная траектория: от проектного менеджмента до пациентского сообщества. Как это произошло?
— Я по образованию — управляющая. Мой профессиональный фундамент — это проектный и программный менеджмент. Я сертифицирована по двум методологиям: P2M — это японская система управления программами, созданная профессором Хироши Танакой, — и PRINCE2, которая является стандартом процессного управления проектами. Я также прошла стажировку в подразделении закупок ПРООН в Украине, что дало мне понимание международных стандартов прозрачности и логистики.
В сферу здравоохранения я пришла не через медицину, а через управление. Я увидела, что пациентские организации в Украине работают героически, но хаотично. Много эмоций, много самопожертвования — но мало структуры. Мало дорожных карт. Мало аналитики. А Министерство работает именно с таким: с цифрами, с планами, с номенклатурами закупок. Я поняла, что могу быть мостом между болью пациента и бюрократическим языком. И этот мост строится из инструментов управления, а не лозунгов.
— Вы часто упоминаете P2M. Для большинства читателей это аббревиатура без содержания. Объясните простым языком: что это и зачем это в здравоохранении?
— P2M — это «Project and Program Management for Enterprise Innovation». Это японская философия управления, которая отличается от западных моделей. Западный проектный менеджмент — это обычно «железный треугольник»: сроки, бюджет, объем работ. Он линейный. А P2M — это про создание ценности в условиях неопределенности.
В P2M есть понятие «схемная модель» — ты сначала моделируешь всю систему, видишь всех стейкхолдеров, понимаешь их интересы, а потом проектируешь каждый элемент так, чтобы создавать ценность для всех. Есть понятие «Ба» — это общее ментальное пространство, где различные игроки начинают мыслить как одна команда.
Теперь представьте мою работу: мне нужно собрать за одним столом Министерство, ПРООН, фармкомпании, врачей и пациентов — людей с абсолютно разными мотивациями. Минздрав хочет сэкономить бюджет. Фарма хочет продать. Врачи хотят лечить. Пациенты хотят жить. Классический менеджмент говорит: «составьте план». P2M говорит: «постройте пространство, где все эти интересы найдут общую ценность». Вот это я и делаю.
— И «Life VS Challenge» — это пример такого подхода?
— Именно так. Это мероприятие — не просто конференция. Это спроектированный стратегический диалог. Мы подготовили детальную повестку дня с пятью тематическими блоками. Каждый блок имел четкую цель и ожидаемый результат.
Первый блок — сравнительный анализ: на какую помощь могут рассчитывать пациенты с РС в Украине и в мире. Второй — доступны ли в Украине эффективные лекарства. Третий — текущая ситуация с финансированием и планы закупок на следующий год. Четвертый — как не пропустить начало заболевания и замедлить инвалидизацию. Пятый — возможности для пациентов продолжать работать, психологическая поддержка и физическая терапия.
Это не случайный набор тем. Это структура, охватывающая весь «маршрут пациента» — от диагноза до возвращения в общество. И каждый стейкхолдер в зале увидел свою роль в этом маршруте. Именно это P2M называет «схемной моделью» — когда ты показываешь систему целостно, а не кусками.
— В зале — Минздрав, ПРООН, народные депутаты, лучшие неврологи, служба здоровья. Как общественная организация собралась с таким уровнем участников?
— Это вопрос, который мне часто задают. И ответ прост: репутация, построенная на результатах, а не на лозунгах.
UCMS — это не стихийная инициатива. Мы — единственная украинская организация, которая является членом Европейской платформы рассеянного склероза (EMSP), с штаб-квартирой в Брюсселе. EMSP принимает только одну организацию от страны — и только ту, которая прошла аудит на соответствие европейским стандартам управления. Это уровень легитимности, которого нет ни у одной другой организации в нашем секторе.
Когда мы приглашаем Минздрав — они знают, что за нами стоит международная рамка. Когда мы приглашаем ПРООН — они знают, что мы говорим на их языке. Я стажировалась в их закупочном подразделении — я понимаю их процедуры изнутри. Когда мы приглашаем фармацевтические компании — они видят, что мы работаем не на уровне митинга, а на уровне стратегического партнерства.
Мероприятие проходило в гибридном формате: в зале — врачи-неврологи и представители фармкомпаний, чиновники, международные партнеры — онлайн через YouTube-канал UCMS и пациенты со всей страны. Карантин не позволял собрать всех физически, но гибридный формат дал что-то большее — каждый пациент во Львове, Днепре, Одессе мог смотреть, как представители Минздрава отвечают на вопросы о его лечении.
— Вы — член официальной рабочей группы Министерства здравоохранения. Как вы туда попали?
— Приказом Министра здравоохранения № 2524 от 18 декабря 2019 года меня назначили в состав Мультидисциплинарной рабочей группы по орфанным заболеваниям. Это официальный орган, который непосредственно влияет на формирование номенклатуры государственных закупок лекарственных средств.
Я попала туда потому, что UCMS продемонстрировала уровень аналитики, которого от пациентской организации никто не ожидал. Когда ты приходишь в Министерство не с плакатом, а с таблицей — где по каждому региону расписано, сколько пациентов, какие препараты они получают, чего не хватает и сколько это стоит — чиновники начинают видеть в тебе партнера, а не просителя.
Это признание того, что пациентский голос может быть профессиональным. Моя роль в группе — именно это: перевести боль пациента на язык бюджета, номенклатуры, планов закупок. Чтоб система услышала.
— 2020 год — год ковида. Как пандемия ударила по пациентам с рассеянным склерозом?
— Удар был двойной. Первое — физический доступ к лечению. Многие пациенты с РС получают инфузии в больницах: раз в месяц, раз в три месяца, в зависимости от препарата. Когда больницы перепрофилированы под ковидные отделения, неврологических кабинетов физически не существует. Врачи переведены. Пациент звонит — и слышит: «Ждите».
Но пациент с рассеянным склерозом не может ждать. Если он пропускает курс лечения на два-три месяца, болезнь прогрессирует: разрушается миелиновая оболочка нервных волокон. Человек начинает хуже видеть. Или хуже ходить. И эти изменения могут быть необратимыми. Это не грипп, где можно «переждать». Каждая неделя без лечения — это риск инвалидности.
Второе — закупки. Логистические цепочки остановились. Государственные тендеры затягивались. Даже те препараты, что были в номенклатуре, не всегда доходили до пациентов вовремя. Мы в течение лета 2020 года собирали данные со всех регионов через нашу сеть координаторов — и эти данные стали основой для аналитики, которую мы представили на «Life VS Challenge».
— Екатерина Мисюра — глава UCMS, вы — заместительница. Как распределены роли?
— Екатерина — визионер. Она видит горизонт, она вдохновляет, она является голосом и лицом сообщества. Моя роль другая — я та, которая переводит визию в архитектуру. Стратегическое планирование, координация со стейкхолдерами, проектный менеджмент, подготовка аналитики для Минздрава, взаимодействие с международными партнерами.
Если Екатерина формулирует цель — «украинские пациенты должны иметь доступ к современным лекарствам» — я строю дорожную карту, как к этой цели дойти. Кто стейкхолдеры. Какие этапы. Какие ресурсы. Какой таймлайн. Какие риски. Это классическая роль программного менеджера — и именно такой роли не хватает абсолютному большинству общественных организаций в Украине.
— К чему вы стремитесь? Какова конечная цель?
— Цель ясна: украинский пациент с рассеянным склерозом должен получать лечение на том же уровне, что и пациент в Германии или Франции. Сегодня это не так. Наш клинический протокол устарел. Номенклатура закупок ограничена. Тысячи людей с прогрессирующими формами РС не имеют доступа к современным иммуннотерапевтическим препаратам.
Поэтому мы работаем в нескольких направлениях одновременно. Через рабочую группу Минздрава — инициируем изменения в номенклатуре. Через EMSP — импортируем европейские протоколы и лучшие практики. Через публичные мероприятия вроде «Life VS Challenge» — создаем публичное давление и прозрачность. Через аналитику — даем чиновникам инструменты для принятия решений.
Это долгий путь. Но он — системный. А системные изменения — единственные, которые держатся.
— Последний вопрос. Пандемия закончится. А проблемы пациентов — нет?
— Пандемия — это увеличительное стекло. Она не создала проблемы пациентов с РС. Она их оголила. Годами мы говорили: «Система не работает. Протокол устарел. Закупок недостаточно. Пациенты не могут ждать». Нас слушали вежливо и откладывали.
Ковид сделал так, что эти проблемы стали видимы для всех. Когда больница закрыта — каждый видит, что пациент остался без лечения. Раньше это было невидимо: человек тихо терял здоровье дома, и никто не считал, сколько таких.
Теперь наша задача — не позволить этому вниманию исчезнуть. Превратить кризисное внимание в системное изменение. Когда пандемия отступит — а она отступит — мы должны иметь уже готовую инфраструктуру для изменений: дорожную карту, аналитику, коалицию стейкхолдеров. Именно это я строю. Ежедневно.
СПРАВКА
Мария Усатенко — заместительница главы ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» (UCMS) с апреля 2019 года (приказ о назначении № 4 от 10.04.2019). Член Мультидисциплинарной рабочей группы Министерства здравоохранения по орфанным заболеваниям (приказ Минздрава № 2524 от 18.12.2019). Сертифицирована по методологии P2M (Project and Program Management for Enterprise Innovation). UCMS является единственным украинским членом Европейской платформы рассеянного склероза (EMSP, Брюссель).
Мероприятие «Life VS Challenge» состоялось 30 сентября 2020 года в Киеве, в гибридном формате (офлайн + онлайн-трансляция на YouTube-канале UCMS), и было посвящено Дню рассеянного склероза. Среди участников: представители Министерства здравоохранения, местного самоуправления, Комитета Верховной Рады «Здоровье нации», Программы развития ООН (ПРООН) в Украине, Национальной службы здравоохранения Украины, Благотворительного фонда «Пациенты Украины», врачи-неврологи, специализирующиеся на рассеянном склерозе, и представители фармацевтических компаний.
Рассеянный склероз (РС)— хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором иммунная система разрушает защитную оболочку нервных волокон (миелин). Поражает преимущественно молодых людей в возрасте 20–40 лет. В Украине с этим диагнозом живут более 20 000 человек. По данным ВОЗ, в мире — более 2,8 миллиона.
