Як заступниця голови ГО «Української спільноти людей з розсіяним склерозом» застосовує японську методологію управління, щоб змінити національну політику лікування для понад 20 тисяч пацієнтів.
Коли Марія Усатенко прийшла в пацієнтську адвокацію, вона не мала за плечима медичного диплома. Натомість вона мала дещо, чого бракує абсолютній більшості громадських активістів в Україні: системну освіту в проєктному менеджменті, сертифікацію за японською методологією P2M, стажування в закупівельному підрозділі Програми розвитку ООН — і переконаність, що навіть найскладнішу соціальну кризу можна перетворити на структурований проєкт з вимірюваними результатами.
Сьогодні вона — заступниця голови ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS), єдиної української організації у складі Європейської платформи розсіяного склерозу (EMSP). Член Мультидисциплінарної робочої групи Міністерства охорони здоров'я з орфанних захворювань. Автор наукових публікацій у міжнародних журналах. І людина, яка 30 вересня 2020 року — в розпал другої хвилі COVID-19 — зуміла зібрати за одним столом представників МОЗ, ПРООН, Комітету Верховної Ради «Здоров'я нації», Національної Служби Здоров’я України, Благодійного фонду «Пацієнти України», провідних неврологів та фармацевтичні компанії на заході «Life VS Challenge».
Ми зустрілися з Марією через тиждень після конференції, щоб поговорити про неї саму: звідки приходять люди, які змінюють систему, і чому японська філософія управління виявилася ефективнішою за мітинги, у яких організація також приймає участь.
— Маріє, у вашій біографії є незвична траєкторія: від проєктного менеджменту до пацієнтської спільноти. Як це сталося?
— Я за освітою — управлінець. Мій професійний фундамент — це проєктний і програмний менеджмент. Я сертифікована за двома методологіями: P2M — це японська система управління програмами, створена професором Хіроші Танакою, — і PRINCE2, яка є стандартом процесного управління проєктами. Я також пройшла стажування в підрозділі закупівель ПРООН в Україні, що дало мені розуміння міжнародних стандартів прозорості та логістики.
У сферу охорони здоров'я я прийшла не через медицину, а через управління. Я побачила, що пацієнтські організації в Україні працюють героїчно, але хаотично. Багато емоцій, багато жертовності — але мало структури. Мало дорожніх карт. Мало аналітики. А Міністерство працює саме з цим: з цифрами, з планами, з номенклатурами закупівель. Я зрозуміла, що можу бути мостом між пацієнтським болем і бюрократичною мовою. І цей міст будується з інструментів управління, а не з гасел.
— Ви часто згадуєте P2M. Для більшості читачів це абревіатура без змісту. Поясніть простою мовою: що це і навіщо це в охороні здоров'я?
— P2M — це «Project and Program Management for Enterprise Innovation». Це японська філософія управління, яка відрізняється від західних моделей. Західний проєктний менеджмент — це зазвичай «залізний трикутник»: терміни, бюджет, обсяг робіт. Він лінійний. А P2M — це про створення цінності в умовах невизначеності.
У P2M є поняття «схемна модель» — ти спочатку моделюєш цілу систему, бачиш усіх стейкхолдерів, розумієш їхні інтереси, а потім проєктуєш кожен елемент так, щоб створювати цінність для всіх. Є поняття «Ба» — це спільний ментальний простір, де різні гравці починають мислити як одна команда.
Тепер уявіть мою роботу: мені потрібно зібрати за одним столом Міністерство, ПРООН, фармкомпанії, лікарів і пацієнтів — людей із абсолютно різними мотиваціями. МОЗ хоче зекономити бюджет. Фарма хоче продати. Лікарі хочуть лікувати. Пацієнти хочуть жити. Класичний менеджмент кажуть: «складіть план». P2M каже: «побудуйте простір, де всі ці інтереси знайдуть спільну цінність». Ось це я і роблю.
— І «Life VS Challenge» — це приклад такого підходу?
— Саме так. Цей захід — не просто конференція. Це спроєктований стратегічний діалог. Ми підготували детальний порядок денний із п'ятьма тематичними блоками. Кожен блок мав чітку ціль і очікуваний результат.
Перший блок — порівняльний аналіз: на яку допомогу можуть розраховувати пацієнти з РС в Україні і в світі. Другий — чи доступні в Україні ефективні ліки. Третій — поточна ситуація з фінансуванням та плани закупівель на наступний рік. Четвертий — як не пропустити початок захворювання та уповільнити інвалідизацію. П'ятий — можливості для пацієнтів продовжувати працювати, психологічна підтримка і фізична терапія.
Це не випадковий набір тем. Це структура, яка охоплює весь «маршрут пацієнта» — від діагнозу до повернення в суспільство. І кожен стейкхолдер у залі побачив свою роль у цьому маршруті. Саме це P2M називає «схемною моделлю» — коли ти показуєш систему цілісно, а не шматками.
— У залі — МОЗ, ПРООН, народні депутати, найкращі неврологи, служба здоров’я. Як громадська організація зібрала такий рівень учасників?
— Це питання, яке мені ставлять часто. І відповідь проста: репутація, побудована на результатах, а не на гаслах.
UCMS — це не стихійна ініціатива. Ми — єдина українська організація, яка є членом Європейської платформи розсіяного склерозу (EMSP), з штаб-квартирою в Брюсселі. EMSP приймає лише одну організацію від країни — і лише ту, яка пройшла аудит на відповідність європейським стандартам управління. Це рівень легітимності, якого не має жодна інша організація в нашому секторі.
Коли ми запрошуємо МОЗ — вони знають, що за нами стоїть міжнародна рамка. Коли ми запрошуємо ПРООН — вони знають, що ми розмовляємо їхньою мовою. Я стажувалася в їхньому закупівельному підрозділі — я розумію їхні процедури зсередини. Коли ми запрошуємо фармацевтичні компанії — вони бачать, що ми працюємо не на рівні мітингу, а на рівні стратегічного партнерства.
Захід проходив у гібридному форматі: в залі — лікарі-неврологи і представники фармкомпаній, чиновники, міжнародні партнери - онлайн через YouTube-канал UCMS і пацієнти з усієї країни. Карантин не дозволяв зібрати всіх фізично, але гібридний формат дав щось більше — кожен пацієнт у Львові, Дніпрі, Одесі міг дивитися, як представники МОЗ відповідають на запитання про його лікування.
— Ви — член офіційної робочої групи Міністерства охорони здоров'я. Як ви туди потрапили?
— Наказом Міністра охорони здоров'я № 2524 від 18 грудня 2019 року мене призначено до складу Мультидисциплінарної робочої групи з орфанних захворювань. Це офіційний орган, який безпосередньо впливає на формування номенклатури державних закупівель лікарських засобів.
Я потрапила туди тому, що UCMS продемонструвала рівень аналітики, якого від пацієнтської організації ніхто не очікував. Коли ти приходиш до Міністерства не з плакатом, а з таблицею — де по кожному регіону розписано, скільки пацієнтів, які препарати вони отримують, чого не вистачає і скільки це коштує — чиновники починають бачити в тобі партнера, а не прохача.
Це визнання того, що пацієнтський голос може бути професійним. Моя роль у групі — саме це: перекласти біль пацієнта на мову бюджету, номенклатури, планів закупівель. Щоб система почула.
— 2020 рік — рік ковіду. Як пандемія вдарила по пацієнтах з розсіяним склерозом?
— Удар був подвійний. Перше — фізичний доступ до лікування. Багато пацієнтів з РС отримують інфузії в лікарнях: раз на місяць, раз на три місяці, залежно від препарату. Коли лікарні перепрофільовані під ковідні відділення, неврологічних кабінетів фізично не існує. Лікарі переведені. Пацієнт телефонує — і чує: «Чекайте».
Але пацієнт з розсіяним склерозом не може чекати. Якщо він пропускає курс лікування на два-три місяці, хвороба прогресує: руйнується мієлінова оболонка нервових волокон. Людина починає гірше бачити. Або гірше ходити. І ці зміни можуть бути незворотними. Це не грип, де можна «перечекати». Кожен тиждень без лікування — це ризик інвалідності.
Друге — закупівлі. Логістичні ланцюжки зупинилися. Державні тендери затягувалися. Навіть ті препарати, що були в номенклатурі, не завжди доходили до пацієнтів вчасно. Ми протягом літа 2020 року збирали дані з усіх регіонів через нашу мережу координаторів — і ці дані стали основою для аналітики, яку ми представили на «Life VS Challenge».
— Катерина Місюра — голова UCMS, ви — заступниця. Як розподілені ролі?
— Катерина — візіонер. Вона бачить горизонт, вона надихає, вона є голосом і обличчям спільноти. Моя роль інша — я та, хто перекладає візію в архітектуру. Стратегічне планування, координація зі стейкхолдерами, проєктний менеджмент, підготовка аналітики для МОЗ, взаємодія з міжнародними партнерами.
Якщо Катерина формулює мету — «українські пацієнти повинні мати доступ до сучасних ліків» — я будую дорожню карту, як до цієї мети дійти. Хто стейкхолдери. Які етапи. Які ресурси. Який таймлайн. Які ризики. Це класична роль програмного менеджера — і саме такої ролі бракує абсолютній більшості громадських організацій в Україні.
— До чого ви прагнете? Яка кінцева мета?
— Мета чітка: український пацієнт з розсіяним склерозом повинен отримувати лікування на тому ж рівні, що й пацієнт у Німеччині чи Франції. Сьогодні це не так. Наш клінічний протокол застарілий. Номенклатура закупівель обмежена. Тисячі людей із прогресуючими формами РС не мають доступу до сучасних імунотерапевтичних препаратів.
Тому ми працюємо в кількох напрямках одночасно. Через робочу групу МОЗ — ініціюємо зміни в номенклатурі. Через EMSP — імпортуємо європейські протоколи та кращі практики. Через публічні заходи на кшталт «Life VS Challenge» — створюємо публічний тиск і прозорість. Через аналітику — даємо чиновникам інструменти для прийняття рішень.
Це довгий шлях. Але він — системний. А системні зміни — єдині, які тримаються.
— Останнє запитання. Пандемія закінчиться. А проблеми пацієнтів — ні?
— Пандемія — це збільшувальне скло. Вона не створила проблеми пацієнтів з РС. Вона їх оголила. Роками ми говорили: «Система не працює. Протокол застарілий. Закупівель недостатньо. Пацієнти не можуть чекати». Нас слухали ввічливо і відкладали.
Ковід зробив так, що ці проблеми стали видимими для всіх. Коли лікарня зачинена — кожен бачить, що пацієнт залишився без лікування. Раніше це було невидимо: людина тихо втрачала здоров'я вдома, і ніхто не рахував, скільки таких.
Тепер наше завдання — не дозволити цій увазі зникнути. Перетворити кризову увагу на системну зміну. Коли пандемія відступить — а вона відступить — ми повинні мати вже готову інфраструктуру для змін: дорожню карту, аналітику, коаліцію стейкхолдерів. Саме це я будую. Щодня.
ДОВІДКА
Марія Усатенко — заступниця голови ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS) із квітня 2019 року (наказ про призначення № 4 від 10.04.2019). Член Мультидисциплінарної робочої групи Міністерства охорони здоров'я з орфанних захворювань (наказ МОЗ № 2524 від 18.12.2019). Сертифікована за методологією P2M (Project and Program Management for Enterprise Innovation). UCMS є єдиним українським членом Європейської платформи розсіяного склерозу (EMSP, Брюссель).
Захід «Life VS Challenge» відбувся 30 вересня 2020 року в Києві, у гібридному форматі (офлайн + онлайн-трансляція на YouTube-каналі UCMS), і був присвячений Дню розсіяного склерозу. Серед учасників: представники Міністерства охорони здоров'я, місцевого самоврядування, Комітету Верховної Ради «Здоров'я нації», Програми розвитку ООН (ПРООН) в Україні, Національної Служби Здоров’я України, Благодійного фонду «Пацієнти України», лікарі-неврологи, які спеціалізуються на розсіяному склерозі, та представники фармацевтичних компаній.
Розсіяний склероз (РС) — хронічне аутоімунне захворювання центральної нервової системи, при якому імунна система руйнує захисну оболонку нервових волокон (мієлін). Вражає переважно молодих людей віком 20–40 років. В Україні з цим діагнозом живуть понад 20 000 осіб. За даними ВООЗ, у світі — понад 2,8 мільйона.
